Mi amigo, Jesús Huertas, Psicólogo, Coach y Director de Huertas Consulting, ha presentado en Zaragoza su nuevo libro: "Y ahora, ¿Vendemos o qué?", un libro en el que, Jesús, pone a la disposición de los lectores, una serie de "sesiones", con las que acercar el mundo de las ventas y del comercio, con un lenguaje sencillo y divertido, a las personas de a pié.
En este acto de presentación, al que he tenido la suerte de asistir, se ha hecho referencia en un momento determinado, a la Fundación Stop San Filippo, organización sin ánimo de lucro, a la que dedico el artículo que estás leyendo.
¿Qué es el Síndrome de San Filippo?
El Sídrome de San Filippo es una enfermedad rara, genética y hereditaria, que provoca que el organismo no fabrique una proteima esencial.
Los niños nacen completamente normales, aunque a medida que la substancia se acumula en sus células, el deterioro fisico y cognitivo va en aumento, provocando la muerte prematura, al llegar a la adolescencia..
La Fundación Stop SanFilippo es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la investigación de esta enfermedad, para conseguir, cuanto antes, un tratamiento eficaz para mitigar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas.
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